بعضی از حسرتها هیچوقت از ذهن آدم پاک نمیشوند.
حسرت یک فرصت شغلی از دست رفته، یک تصمیم اشتباه یا یک سرمایهگذاری ناموفق شاید بعد از مدتی کمرنگ شود، اما حسرتهایی وجود دارند که سالها بعد هم با انسان زندگی میکنند. حسرتهایی که به سلامتی، بیماری و عزیزانمان گره خوردهاند. حسرتهایی که معمولاً با یک سؤال ساده شروع میشوند:
«اگر آن زمان اطلاعات بیشتری داشتم چه میشد؟»
«اگر زودتر متوجه میشدیم چه میشد؟»
«اگر کسی مسیر درست را به ما نشان میداد چه میشد؟»
حقیقت این است که بسیاری از بیماران فقط با بیماری خود نمیجنگند. آنها همزمان با ترس، سردرگمی، اطلاعات اشتباه، توصیههای متناقض، تشخیصهای دیرهنگام و تصمیمهایی مبارزه میکنند که هیچوقت مطمئن نیستند درست بودهاند یا نه.
امروز که درباره هوش مصنوعی سلامت، آموزشهای دیجیتال، تجربه بیماران و ابزارهای جدید صحبت میکنیم، شاید فراموش کنیم که همین چند سال قبل بسیاری از بیماران تقریباً تنها بودند. نه فرومی وجود داشت که بتوانند تجربه بیماران مشابه را بخوانند، نه محتوای آموزشی مناسبی پیدا میشد، نه راهی وجود داشت که بتوانند مسیر درمان خود را بهتر درک کنند. بسیاری از آنها مجبور بودند هر چیزی را از صفر کشف کنند؛ گاهی با صرف ماهها زمان و گاهی با پرداخت هزینههای سنگین روحی و جسمی.
این مقاله درباره آن یار نیست.
درباره هوش مصنوعی هم نیست.
درباره سه انسان واقعی است؛ سه داستان متفاوت که هر کدام سالها از عمر خود را در مسیر بیماری، تشخیص و درمان گذراندهاند. یک بیمار سرطان ریه که امروز در جلسات فالوآپ شرکت میکند و سرطان را پشت سر گذاشته است. پسری که سالها قبل پدرش را به دلیل سرطان پروستات از دست داده و هنوز با سؤالهای بیپاسخ زندگی میکند. و بیماری که سالهاست با IBD زندگی میکند و تقریباً هر روز مجبور است درباره بیماری خود تصمیم بگیرد.
اما هر سه نفر یک نقطه مشترک دارند.
وقتی به گذشته نگاه میکنند، بیش از خود بیماری، به سالهایی فکر میکنند که میان اطلاعات اشتباه، مسیرهای نامشخص و سردرگمی از دست رفت.
من سرطان ریه را شکست دادم؛ اما قبل از سرطان با سردرگمی جنگیدم
امروز که این متن را مینویسم، چند سال از روزی که تشخیص سرطان ریه گرفتم گذشته است. هنوز هر چند ماه یک بار برای ویزیتهای فالوآپ، تصویربرداری و بررسی وضعیت بیماری به پزشک مراجعه میکنم، اما زندگیام به جریان عادی برگشته است. موهایم دوباره رشد کردهاند، به سر کار برگشتهام و بسیاری از آدمهایی که امروز مرا میبینند شاید هرگز حدس نزنند روزی فکر میکردم ممکن است هیچوقت آیندهای نبینم.
اما وقتی از من میپرسند سختترین بخش مسیر سرطان چه بود، برخلاف تصور بسیاری از افراد، جوابم شیمیدرمانی نیست. جراحی نیست. حتی شنیدن کلمه «سرطان» هم نیست.
سختترین بخش، ماههایی بود که نمیدانستم دقیقاً چه اتفاقی در بدنم در حال رخ دادن است.
همه چیز با چند سرفه ساده شروع شد. سرفههایی که در ابتدا آنقدر عادی بودند که حتی ارزش فکر کردن نداشتند. من هم مثل بسیاری از آدمها تصور میکردم سرما خوردهام یا شاید به دلیل آلودگی هوا گلوی من تحریک شده است. چند هفته گذشت. سرفهها ماندند. بعد کمکم هنگام بالا رفتن از پلهها احساس میکردم زودتر از قبل نفس کم میآورم. باز هم بهانهای برایش پیدا کردم. استرس، خستگی، کمخوابی، اضافه وزن یا هر چیز دیگری.
اولین پزشک احتمال عفونت تنفسی را مطرح کرد. دارو گرفتم و برگشتم خانه. چند هفته بعد بهتر نشدم.
پزشک دوم احتمال آلرژی را مطرح کرد.
پزشک سوم درباره آسم صحبت کرد.
هر بار با یک نسخه جدید به خانه برمیگشتم و هر بار امیدوار بودم این بار پاسخ را پیدا کرده باشم.
اما پیدا نکرده بودم.
ماهها گذشت تا برای اولین بار یک تصویربرداری جدی انجام شد. هنوز روزی را که جواب سیتیاسکن را در دست گرفتم فراموش نکردهام. برگهای پر از اصطلاحات پزشکی که هیچ چیزی از آن نمیفهمیدم. پزشک هنوز جواب را ندیده بود و من مثل میلیونها بیمار دیگر مرتکب اشتباهی شدم که بعدها فهمیدم چقدر رایج است.
شروع کردم به جستجو در اینترنت.
آن شب تا صبح نخوابیدم.
اولین مقاله را خواندم.
بعد دومی.
بعد سومی.
بعد وارد فرومهای خارجی شدم.
بعد ویدیوهای یوتیوب را دیدم.
بعد وارد گروههای تلگرامی شدم.
بعد سراغ صفحههای اینستاگرامی رفتم که ادعای درمان سرطان داشتند.
هرچه بیشتر میخواندم، کمتر میفهمیدم.
هرچه کمتر میفهمیدم، بیشتر میترسیدم.
یک نفر نوشته بود سرطان ریه یعنی پایان زندگی. فرد دیگری از درمانهای معجزهآسا صحبت میکرد. شخصی ادعا میکرد شیمیدرمانی فقط باعث مرگ بیمار میشود. یکی از رژیم غذایی خاصی حرف میزد که ظاهراً همه سرطانها را درمان میکرد. دیگری دستگاهی معرفی میکرد که هیچ پزشکی درباره آن صحبت نمیکرد.
امروز که به آن روزها فکر میکنم، میفهمم من آن زمان در حال تحقیق درباره سرطان نبودم؛ من در حال غرق شدن در اقیانوسی از اطلاعات متناقض بودم.
بعد از تأیید تشخیص، مرحله جدیدی شروع شد.
بیمارستان اول.
پزشک اول.
نظر اول.
بعد پزشک دوم.
بعد بیمارستان دوم.
بعد یک متخصص دیگر که توسط یکی از دوستان خانواده معرفی شد.
هر پزشک نگاه متفاوتی داشت. یکی تأکید بیشتری روی جراحی داشت. دیگری روی درمان دارویی تمرکز میکرد. سومی انجام آزمایشهای بیشتر را پیشنهاد میداد. خانواده من هم مثل بسیاری از خانوادهها وارد یک وضعیت عجیب شده بودند. مادرم شبها تا صبح در اینترنت جستجو میکرد. خواهرم در گروههای مختلف عضو شده بود. یکی از اقوام هر هفته یک پزشک جدید معرفی میکرد. دوستان شماره بیماران دیگری را میدادند که تجربه مشابه داشتند.
خانه ما کمکم شبیه ستاد مدیریت بحران شده بود.
هر روز دهها فایل PDF رد و بدل میشد.
دهها لینک فرستاده میشد.
دهها توصیه مطرح میشد.
و وسط همه این شلوغیها، یک نفر وجود داشت که بیش از همه گیج شده بود.
من.
کسی که سرطان در بدن او بود اما کمترین درک را از مسیری که در آن قرار گرفته بود داشت.
گاهی به این فکر میکنم که اگر آن روزها به جای صدها ساعت جستجوی پراکنده، به آموزشهای درست دسترسی داشتم، اگر میتوانستم تجربه بیمارانی را بخوانم که دقیقاً مسیر من را طی کرده بودند، اگر میتوانستم سؤالهایم را در محیطی مطرح کنم که پر از اطلاعات اشتباه و ترسآفرین نبود، شاید روند درمانم تغییر نمیکرد، شاید نوع سرطانم عوض نمیشد و شاید نتیجه پزشکی همان چیزی میشد که امروز هست؛ اما مطمئنم یک چیز تغییر میکرد.
من آن همه ماه را در تاریکی سپری نمیکردم.
و حالا که سالها از آن روزها گذشته است، بیش از هر چیز به همان تاریکی فکر میکنم. نه به سرطان.
به روزهایی که نمیدانستم به چه کسی اعتماد کنم، کدام اطلاعات درست هستند و قدم بعدی چیست.
اگر آن یار آن زمان وجود داشت، چه چیزی تغییر میکرد؟
گاهی وقتی درباره گذشته فکر میکنیم، وسوسه میشویم همه چیز را به شکل دیگری تصور کنیم.
دوست داریم باور کنیم اگر یک ابزار، یک پزشک، یک تصمیم یا یک اتفاق متفاوت وجود داشت، شاید همه چیز تغییر میکرد.
اما واقعیت زندگی همیشه اینقدر ساده نیست.
من نمیدانم اگر آن یار ده سال پیش وجود داشت، سرطان ریه من زودتر تشخیص داده میشد یا نه.
نمیدانم اگر آن یار وجود داشت، پدر آن خانواده امروز هنوز زنده بود یا نه.
نمیدانم اگر آن یار وجود داشت، بیماری IBD آن بیمار هرگز عود نمیکرد یا نه.
هیچکس نمیتواند چنین ادعایی کند.
اما چیزهای دیگری وجود دارند که احتمالاً تغییر میکردند.
چیزهایی که شاید در نگاه اول کوچک به نظر برسند، اما وقتی ماهها یا سالها با یک بیماری زندگی میکنی، میفهمی چقدر ارزشمند هستند.
شاید من مجبور نمیشدم صدها ساعت از عمرم را میان سایتهای مختلف، فرومهای خارجی، کانالهای تلگرامی و صفحات اینستاگرامی سرگردان باشم تا بفهمم اصلاً چه اتفاقی برایم افتاده است.
شاید به جای اینکه هر شب با یک مقاله جدید بترسم و با مقاله بعدی امیدوار شوم، میتوانستم آموزشهای ساختاریافته و قابل فهمی را ببینم که دقیقاً برای بیماری من طراحی شده بودند.
شاید خانوادهام مجبور نمیشدند برای پیدا کردن پاسخ یک سؤال ساده، با ده نفر تماس بگیرند و از بیست نفر نظر بخواهند.
شاید مادری که تا ساعت سه صبح در اینترنت دنبال جواب میگشت، میتوانست در چند دقیقه به اطلاعاتی برسد که واقعاً به دردش میخورد.
شاید پسری که بعد از فوت پدرش هنوز با سؤال «کاش زودتر میفهمیدیم» زندگی میکند، حداقل مطمئن بود که همه اطلاعات لازم را در اختیار داشته و تصمیمهایش را آگاهانهتر گرفته است.
شاید بیماری که سالها با IBD زندگی کرده، مجبور نبود هر بار از صفر شروع کند.
شاید لازم نبود برای هر علامت جدید، برای هر عارضه جدید و برای هر نگرانی جدید دوباره وارد چرخه بیپایان جستجو شود.
شاید میتوانست تجربه هزاران بیماری را بخواند که قبل از او همین مسیر را طی کردهاند.
شاید میتوانست بداند در فلان بیمارستان بیماران چه تجربهای داشتهاند.
شاید میتوانست بداند بعد از فلان دارو، بیماران دیگر چه حسی را تجربه کردهاند.
شاید میتوانست بداند کدام نگرانیها طبیعی هستند و کدام نگرانیها ارزش پیگیری بیشتری دارند.
شاید مهمتر از همه، احساس نمیکرد در این مسیر تنهاست.
واقعیت این است که بیماری فقط درد، آزمایش، دارو و درمان نیست.
بیماری یعنی هزاران تصمیم کوچک.
هزاران سؤال.
هزاران لحظه تردید.
هزاران بار جستجو کردن.
هزاران بار فکر کردن.
هزاران بار ترسیدن.
و گاهی بزرگترین تفاوت را کسی ایجاد نمیکند که بیماری را درمان میکند؛ بلکه ابزاری ایجاد میکند که کمک میکند بیمار در تاریکی کمتری حرکت کند.
اگر آن یار ده سال پیش وجود داشت، شاید سرنوشت پزشکی ما تغییر نمیکرد.
اما احتمالاً مسیرمان تغییر میکرد.
مسیر کوتاهتر میشد.
سردرگمی کمتر میشد.
اطلاعات درست زودتر به دستمان میرسید.
تجربه بیماران دیگر در دسترستر بود.
و شاید مهمتر از همه، احساس نمیکردیم که باید همه چیز را به تنهایی کشف کنیم.
امروز که به گذشته نگاه میکنیم، بیش از هر چیز حسرت همین را میخوریم.
نه اینکه چرا ابزارهای بیشتری نداشتیم.
بلکه اینکه چرا دسترسی به دانش، تجربه و راهنمایی اینقدر سخت بود.
و شاید به همین دلیل است که سلامت دیجیتال فقط درباره فناوری نیست.
درباره کوتاهتر کردن سالهایی است که بیماران در ابهام، ترس و سردرگمی از دست میدهند.
من از بیماری نترسیدم؛ از این ترسیدم که دیگر هیچ وقت زندگی عادی نداشته باشم
اگر از من بپرسید سختترین بخش زندگی با IBD چیست، احتمالاً جوابی میدهم که خیلی از آدمها را متعجب میکند.
اسهال نیست.
درد شکم نیست.
کولونوسکوپی هم نیست.
حتی بستری شدن در بیمارستان هم نیست.
سختترین بخش این است که بیماری هیچ وقت واقعاً از زندگی تو خارج نمیشود.
سالها قبل وقتی اولین علائم شروع شد، فکر میکردم یک مشکل موقتی است. چند هفته دلدرد داشتم. بعد اسهال شروع شد. بعد خون در مدفوع دیدم. بعد خستگیهایی آمد که هیچ شباهتی به خستگی عادی نداشتند. خواب کافی داشتم اما انگار باتری بدنم هیچ وقت کامل شارژ نمیشد.
آن زمان هنوز تشخیصی وجود نداشت.
فقط علائم وجود داشتند.
علائمی که آرام آرام کنترل زندگی را از من میگرفتند.
دوستانم فکر میکردند استرس دارم.
بعضیها میگفتند سندرم روده تحریکپذیر است.
بعضیها میگفتند رژیم غذاییام را عوض کنم.
بعضیها میگفتند زیادی حساس هستم.
و من هر روز بیشتر از قبل احساس میکردم اتفاقی در بدنم در حال رخ دادن است که هیچکس آن را نمیفهمد.
بعد از ماهها آزمایش، مراجعه، آندوسکوپی، کولونوسکوپی و انتظار بالاخره تشخیص مشخص شد.
IBD.
روز تشخیص فکر میکردم همه چیز بهتر خواهد شد.
فکر میکردم بالاخره جواب را پیدا کردهام.
اما بعدها فهمیدم پیدا کردن نام بیماری، تازه شروع داستان است.
هیچکس به من نگفته بود که از این به بعد هر سفر، هر قرار کاری، هر جلسه مهم، هر مهمانی و حتی هر خروج ساده از خانه میتواند تحت تأثیر بیماری قرار بگیرد.
هیچکس به من نگفته بود که یک روز ممکن است قبل از انتخاب رستوران، منوی غذا را بررسی نکنم؛ بلکه موقعیت سرویس بهداشتی را بررسی کنم.
هیچکس به من نگفته بود که ممکن است در یک اتوبان، ترافیک برای من معنای متفاوتی پیدا کند.
هیچکس به من نگفته بود که گاهی قبل از یک جلسه کاری مهم، بیشتر از ارائهای که قرار است انجام دهم، نگران وضعیت رودههایم خواهم بود.
هیچکس به من نگفته بود که بیماری میتواند بخشی از تصمیمهای روزمره زندگی را تسخیر کند.
یکی از دردناکترین بخشهای IBD این است که اغلب دیده نمیشود.
اگر پای کسی شکسته باشد، همه متوجه میشوند.
اگر فردی روی ویلچر باشد، همه شرایطش را درک میکنند.
اما من روزهایی داشتم که شدیدترین دردهای زندگیام را تحمل میکردم و هیچکس متوجه نمیشد.
ظاهر من طبیعی بود.
لبخند میزدم.
سر کار میرفتم.
در جلسات شرکت میکردم.
اما درون بدنم جنگی جریان داشت که هیچکس آن را نمیدید.
سالهای اول بیماری را با آزمون و خطا گذراندم.
یک دارو جواب میداد و چند ماه بعد اثرش کمتر میشد.
یک دوره بیماری آرام میشد و دوباره شعلهور میشد.
هر بار که علائم برمیگشتند، احساس میکردم باید همه چیز را از اول یاد بگیرم.
هر بار سؤالهای جدیدی ایجاد میشد.
این علامت جدید طبیعی است؟
این عارضه دارو است؟
بیماران دیگر هم چنین چیزی را تجربه کردهاند؟
این رژیم غذایی واقعاً کمک میکند؟
این خستگی بخشی از بیماری است یا چیز دیگری؟
و هر بار دوباره وارد همان مسیر همیشگی میشدم.
جستجو.
خواندن.
پرسیدن.
گشتن میان صدها مقاله و هزاران تجربه پراکنده.
امروز که به گذشته نگاه میکنم، یکی از چیزهایی که بیشتر از همه حسرتش را میخورم، داروهای بهتر یا آزمایشهای پیشرفتهتر نیست.
حسرت دسترسی به تجربه آدمهایی است که قبل از من این مسیر را طی کرده بودند.
حسرت این است که کسی نبود به من نشان دهد زندگی با IBD فقط بیماری نیست؛ مجموعهای از تصمیمهای کوچک روزانه است که باید یاد بگیری چگونه با آنها کنار بیایی.
اگر آن یار آن زمان وجود داشت، احتمالاً بیماری من ناپدید نمیشد.
احتمالاً IBD همچنان بخشی از زندگی من باقی میماند.
اما شاید مجبور نبودم بسیاری از اشتباهات را دوباره تکرار کنم.
شاید لازم نبود برای هر سؤال ساعتها جستجو کنم.
شاید زودتر تجربه بیمارانی را میخواندم که سالها جلوتر از من در این مسیر بودند.
شاید زودتر یاد میگرفتم چگونه با بیماری زندگی کنم، نه اینکه هر روز با آن بجنگم.
و امروز بعد از سالها، فکر میکنم مهمترین چیزی که بیماری از من نگرفت سلامت رودههایم نبود.
بلکه سالهایی بود که در تنهایی تلاش میکردم همه چیز را خودم کشف کنم.
درد مشترک ما بیماری نبود
اگر امروز من، آن بیمار سرطان ریه، آن پسری که پدرش را به دلیل سرطان پروستات از دست داده و آن بیماری که سالها با IBD زندگی کرده را کنار هم بنشانید، احتمالاً در نگاه اول هیچ شباهتی میان ما پیدا نمیکنید.
بیماریهای ما متفاوت بودند.
سن و سالمان متفاوت بود.
مسیر درمانمان متفاوت بود.
سرنوشتهایمان متفاوت بود.
حتی ترسهایمان هم متفاوت بودند.
یکی از مرگ میترسید.
یکی از دست دادن پدرش را تجربه کرده بود.
یکی هر روز با یک بیماری مزمن زندگی میکرد.
اما اگر ساعتها کنار هم بنشینیم و درباره سالهایی که پشت سر گذاشتهایم حرف بزنیم، خیلی زود به یک نقطه مشترک میرسیم.
درد مشترک ما بیماری نبود.
درد مشترک ما ندانستن بود.
منِ بیمار سرطان ریه، بیشتر از خود سرطان، از روزهایی میترسم که نمیدانستم چه اتفاقی در بدنم در حال رخ دادن است.
پسر آن بیمار سرطان پروستات، هنوز هم بیش از خود بیماری، با سؤالهایی زندگی میکند که هیچوقت پاسخ قطعی برای آنها پیدا نکرد.
و بیمار IBD، بیشتر از دردهای جسمی، از سالهایی حرف میزند که مجبور بود همه چیز را با آزمون و خطا یاد بگیرد.
ما هر سه، سالهای زیادی را صرف پیدا کردن پاسخ سؤالهایی کردیم که شاید امروز پیدا کردن آنها فقط چند دقیقه زمان ببرد.
سالهای زیادی را صرف پیدا کردن آدمهایی کردیم که قبلاً همین مسیر را رفته بودند.
سالهای زیادی را صرف جدا کردن اطلاعات درست از اطلاعات اشتباه کردیم.
سالهای زیادی را صرف این کردیم که بفهمیم آیا تنها کسی هستیم که چنین چیزی را تجربه میکند یا نه.
شاید عجیب باشد، اما وقتی بیماری وارد زندگی انسان میشود، خیلی از چیزهایی که قبلاً بدیهی بودند ناگهان ارزش جدیدی پیدا میکنند.
داشتن یک پاسخ درست.
داشتن یک مسیر مشخص.
داشتن یک تجربه واقعی.
داشتن کسی که قبلاً از این جاده عبور کرده باشد.
داشتن جایی که بتوانی سؤال بپرسی بدون اینکه میان هزاران پاسخ متناقض گم شوی.
اینها چیزهایی هستند که تا زمانی که بیمار نشوی، اهمیت واقعی آنها را درک نمیکنی.
چیزی که ما نداشتیم، فقط یک اپلیکیشن نبود
وقتی امروز درباره ابزارهای جدید سلامت صحبت میشود، بعضی افراد تصور میکنند موضوع فقط یک نرمافزار یا یک فناوری جدید است.
اما برای کسی که سالها در مسیر درمان زندگی کرده، موضوع بسیار فراتر از یک اپلیکیشن است.
آنچه ما نداشتیم فقط یک برنامه روی تلفن همراه نبود.
ما به آموزش دسترسی نداشتیم.
ما به تجربه جمعی دسترسی نداشتیم.
ما به جامعهای از بیماران مشابه دسترسی نداشتیم.
ما به پاسخ سریع برای سؤالات روزمره دسترسی نداشتیم.
ما به جایی دسترسی نداشتیم که بتوانیم قبل از تصمیمگیریهای مهم، تجربه دیگران را هم ببینیم.
برای همین بود که بسیاری از ما مجبور شدیم بخشی از مسیر را با هزینه شخصی یاد بگیریم.
گاهی این هزینه، ماهها استرس بود.
گاهی هزاران ساعت جستجو بود.
گاهی تصمیمهایی بود که بعدها آرزو میکردیم ای کاش آگاهانهتر گرفته میشدند.
گاهی هم سالها زندگی کردن با حسرت سؤالهایی بود که هیچوقت فرصت پاسخ گرفتن برای آنها فراهم نشد.
امروز وقتی به عقب نگاه میکنیم، متوجه میشویم بزرگترین تفاوت میان بیمار دیروز و بیمار امروز شاید در داروها یا بیمارستانها نباشد.
بزرگترین تفاوت در دسترسی به دانش است.
در دسترسی به تجربه.
در دسترسی به آدمهایی که قبلاً همین مسیر را طی کردهاند.
شاید ارزشمندترین اتفاق این باشد که دیگر مجبور نباشی همه چیز را از صفر کشف کنی
اگر یک نقطه مشترک میان تمام بیماران دنیا وجود داشته باشد، احتمالاً همین است.
هیچ بیماری دوست ندارد دوباره همان اشتباهاتی را انجام دهد که هزاران نفر قبل از او انجام دادهاند.
هیچ بیماری دوست ندارد برای پیدا کردن پاسخ یک سؤال ساده، ساعتها میان سایتها و شبکههای اجتماعی سرگردان شود.
هیچ خانوادهای دوست ندارد در مهمترین روزهای زندگی خود، میان حجم بزرگی از اطلاعات متناقض گرفتار شود.
و هیچ بیماری دوست ندارد احساس کند در حال طی کردن مسیری است که هیچ نقشهای برای آن وجود ندارد.
شاید مهمترین ارزشی که ابزارهای جدید سلامت ایجاد میکنند همین باشد.
اینکه لازم نیست هر بیمار دوباره از نقطه صفر شروع کند.
لازم نیست هر خانواده همان مسیر پر از ابهام را تکرار کند.
لازم نیست هر سؤال، ساعتها جستجو و سردرگمی به دنبال داشته باشد.
شاید بیماری همچنان سخت باشد.
شاید درمان همچنان چالشبرانگیز باشد.
شاید بسیاری از نگرانیها همچنان وجود داشته باشند.
اما حداقل یک چیز تغییر کرده است.
امروز دیگر لازم نیست بیماران همه مسیر را در تنهایی طی کنند.
اگر امروز به ابتدای مسیر برگردم، اولین کاری که انجام میدهم چیست؟
گاهی با خودم فکر میکنم اگر امکان سفر در زمان وجود داشت و میتوانستم به همان روزهای اول برگردم، به روزهایی که هنوز سرطان ریه برایم تشخیص داده نشده بود، به روزهایی که پدر آن خانواده هنوز زنده بود یا به روزهایی که اولین علائم IBD ظاهر شده بودند، چه چیزی را تغییر میدادم؟
شاید عجیب باشد اما پاسخ من یک بیمارستان خاص نیست.
یک پزشک خاص هم نیست.
یک داروی خاص هم نیست.
اولین چیزی که تغییر میدادم، نحوه مواجهه خودم با اطلاعات بود.
امروز میدانم که بیماری فقط یک اتفاق پزشکی نیست.
بیماری یک جریان دائمی از تصمیمها، انتخابها، نگرانیها و سؤالهاست.
هر نتیجه آزمایش یک سؤال جدید ایجاد میکند.
هر داروی جدید یک نگرانی جدید به وجود میآورد.
هر علامت جدید دهها ابهام تازه میسازد.
و اگر برای مدیریت این جریان آماده نباشی، بیماری فقط بدن تو را درگیر نمیکند؛ ذهن، خانواده، زمان و زندگی روزمرهات را هم درگیر خواهد کرد.
اگر امروز به عقب برگردم، دیگر ساعتها در گوگل سرگردان نمیشوم.
دیگر هر مقالهای را باور نمیکنم.
دیگر هر توصیهای را که در شبکههای اجتماعی میبینم جدی نمیگیرم.
دیگر تصور نمیکنم هر کسی که یک تجربه شخصی دارد، الزاماً پاسخ سؤال من را هم میداند.
در عوض از همان ابتدا تلاش میکنم به اطلاعاتی دسترسی پیدا کنم که ساختار دارند، اعتبار دارند و به شرایط واقعی من نزدیکتر هستند.
تجربه سالها زندگی با بیماری به من یاد داده که بزرگترین کمبود بیماران معمولاً اطلاعات نیست.
کمبود مسیر است.
کمبود نظم است.
کمبود دسترسی به تجربههای واقعی و قابل اعتماد است.
اگر آن یار آن زمان وجود داشت، احتمالاً اولین جایی بود که سر میزدم
امروز که به گذشته نگاه میکنم، متوجه میشوم چیزی که ما کم داشتیم فقط پزشک یا درمان نبود.
ما به یک مرکز فرماندهی برای مدیریت بیماری نیاز داشتیم.
جایی که بتوانیم سؤال بپرسیم.
جایی که بتوانیم یاد بگیریم.
جایی که بتوانیم تجربه آدمهایی را بخوانیم که قبلاً همین مسیر را طی کردهاند.
جایی که بتوانیم میان هزاران اطلاعات پراکنده، مسیر مشخصتری پیدا کنیم.
برای بیمار سرطان ریه، شاید ارزشمندترین بخش آن، دسترسی به تجربه بیمارانی بود که مراحل تشخیص، جراحی، شیمیدرمانی یا فالوآپ را پشت سر گذاشته بودند.
برای خانوادهای که با سرطان پروستات درگیر شده بود، شاید ارزشمندترین بخش آن، دسترسی به تجربه خانوادههای دیگری بود که قبلاً همین تصمیمهای سخت را گرفته بودند.
برای بیماری که سالها با IBD زندگی میکرد، شاید مهمترین بخش آن، دسترسی به جامعهای از بیماران بود که مشکلات روزمره او را بدون نیاز به توضیح اضافه درک میکردند.
امروز وقتی به امکاناتی مانند هوش مصنوعی سلامت، آموزشهای تخصصی، تجربه بیماران، آن گپ و جامعه کاربران نگاه میکنم، بیشتر از هر چیز به این فکر میکنم که چقدر از سالهای گذشته صرف پیدا کردن چیزهایی شد که حالا در چند دقیقه قابل دسترس هستند.
شاید مهمترین ویژگی آن یار، پاسخ دادن نباشد
خیلی از افراد وقتی درباره هوش مصنوعی سلامت یا اپلیکیشنهای درمانمحور صحبت میکنند، تصور میکنند مهمترین قابلیت آنها پاسخ دادن به سؤالات است.
اما بعد از سالها زندگی با بیماری، به نظرم ارزشمندترین قابلیت چیز دیگری است.
اینکه احساس نکنی تنها هستی.
اینکه احساس نکنی باید همه چیز را از صفر کشف کنی.
اینکه بدانی هزاران نفر قبل از تو همین سؤال را داشتهاند.
همین نگرانی را تجربه کردهاند.
همین ترس را پشت سر گذاشتهاند.
همین مسیر را رفتهاند.
وقتی بیماری وارد زندگی انسان میشود، یکی از بزرگترین دشمنان او احساس تنهایی است.
تنهایی در تصمیمگیری.
تنهایی در جستجوی اطلاعات.
تنهایی در مواجهه با ترسها.
تنهایی در مواجهه با آینده.
و شاید مهمترین کاری که یک اکوسیستم سلامت میتواند انجام دهد، کاهش همین احساس تنهایی باشد.
ده سال بعد، بیماران امروز چه چیزی را حسرت خواهند خورد؟
این سؤال را بارها از خودم پرسیدهام.
همانطور که ما امروز حسرت دسترسی نداشتن به ابزارهای بهتر را میخوریم، آیا بیماران ده سال بعد هم به گذشته نگاه خواهند کرد؟
آیا آنها هم از خودشان خواهند پرسید چرا از امکاناتی که در اختیار داشتند استفاده نکردند؟
شاید.
چون تاریخ همیشه به یک شکل تکرار میشود.
زمانی مردم بدون نقشه دیجیتال رانندگی میکردند.
زمانی بدون بانکداری آنلاین امور مالی خود را مدیریت میکردند.
زمانی برای پیدا کردن اطلاعات ساعتها میان کتابها و منابع مختلف جستجو میکردند.
و امروز بسیاری از این کارها غیرقابل تصور به نظر میرسند.
شاید چند سال بعد نیز مدیریت سلامت بدون ابزارهای هوشمند، بدون دسترسی سریع به آموزش، بدون جامعه بیماران و بدون فناوریهای کمککننده، به همان اندازه عجیب به نظر برسد.
حرف آخر؛ ما بیماری را انتخاب نکردیم، اما میتوانیم انتخاب کنیم چگونه با آن روبهرو شویم
هیچکدام از ما سرطان را انتخاب نکردیم.
هیچکدام از ما بیماری مزمن را انتخاب نکردیم.
هیچکدام از ما انتخاب نکردیم که ساعتها در بیمارستانها منتظر بمانیم، میان آزمایشها و پروندههای پزشکی سرگردان شویم یا شبهای زیادی را با نگرانی درباره آینده بگذرانیم.
اما یک انتخاب همیشه وجود دارد.
اینکه آیا میخواهیم این مسیر را به تنهایی طی کنیم یا نه.
امروز وقتی به گذشته نگاه میکنم، آرزو نمیکنم معجزهای رخ داده بود.
آرزو نمیکنم بیماری هرگز اتفاق نمیافتاد.
آرزو نمیکنم همه چیز آسان بود.
فقط آرزو میکنم دسترسی به دانشی که امروز وجود دارد، تجربههایی که امروز در دسترس هستند و ابزارهایی که امروز ساخته شدهاند، زودتر ممکن بود.
شاید سرنوشت پزشکی ما تغییر نمیکرد.
اما مطمئنم مسیرمان کوتاهتر، روشنتر و انسانیتر میشد.
و گاهی همین تفاوت، از خود مقصد مهمتر است.
